7 de agosto de 2014

Iniciando a nova rotina

Sim, ela estará mais suscetível a algumas doenças.
No hospital, identificaram um problema no coração que pode ou não normalizar sozinho. Vamos acompanhar. Essa semana ela tem cardiologista. 
Ontem fui com meus filhos na APAE conhecer a instituição. Agendaram uma triagem pra primeira semana de outubro (para identificar as necessidades dela)  mas não vamos esperar já que temos a benção de ter um plano de saúde maravilhoso. De qualquer forma, pretendo fazer com que ela frequente alguma(s) atividade lá. Eles fazem um trabalho maravilhoso, muito sério. Futuramente vou me aprofundar mais no assunto.
Hoje fomos no geneticista, primeira consulta. Ele é papo reto, sério, objetivo, sem demagogia, sem rodeio.
Passou ecocardiograma, ultra abdominal,  raio x do tórax e do quadril, exame de sangue. Aos 3 meses, exame de vista e audição. Mandou iniciar já a fisioterapia. Ela tem hipotonia moderada - tônus muscular diminuído e o que fortalece é a fisioterapia. É normal em pessoas com down e quanto mais cedo começar, menos dificuldade ela terá quando aprender a engatinhar e andar. Como ela suga muito bem, provavelmente não vai frequentar fonoaudiólogo nesse início mas ele quer que ela seja avaliada.
É isso... a partir de agora, vamos monitorar essa garotinha bem de perto pra ver se o desenvolvimento dela tá bem, se algo precisa ser corrigido. Esse cuidado fará parte sempre mas claro que enquanto  bebê, a necessidade de monitoração é maior. Ele disse que no 1º ano, vai avaliar ela de 3 em 3 meses. No 2º ano, vai avaliar de 6 em 6 meses. A partir do 3º ano, vai fazer avaliação anual.
Ele nos deu um livro de um médico famoso de SP que fala sobre a síndrome (depois que ler eu posto sobre ele), explicou que NÃO existe grau e sim nível de estímulo. Quanto mais estimulada e mais cedo iniciar esse estímulo, maior o desenvolvimento e menor o grau de dificuldade. Ele falou que nossa missão de vida agora é preparar Olívia para morar sozinha quando estiver adulta e que isso é totalmente possível. Vamos montar uma grade de atividades que ela fará durante a infância e que serão determinantes para o bom desenvolvimento dela. Gostamos muito dele. Vai acompanhar o desenvolvimento e o crescimento dela.
Fizemos lá mesmo o cariótipo, exame que diagnostica a síndrome. Foi uma onda na hora de colher o sangue. Pedi ao painho dela pra segurar, fiquei sem coragem. Ela chorou muito, muito mesmo. Ficou sentida por causa da dor. Chorou ela, chorei eu e, quando vi, chorou o pai... esse trio vai dar certo, um mais forte que o outro... rsrs

2 comentários:

  1. Oi amores!
    Que bom vcs estarem fazendo tudo direitinho...Tempo e estímulos são fundamentais.
    Quanto antes comecem seguindo as orientações,melhor.Muito bom tbm estarem juntos nos sorrisos e nos choros.
    Amo vcs!Bjinhos carinhosos nesta sapeca e em toda família babona!

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  2. Tamo na luta Sol... o nascimento dela me renovou completamente... começar de novo na missão de criar, educar, cuidar... vamos fazer o que for possível pra ela ir o mais longe que quiser e puder...

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