O dia em que aceitei que sou uma "mãe especial"

Eu sempre me irritei com o termo “pais especiais”.  Se queremos ver todos como pessoas iguais, direitos iguais e ao mesmo tempo diferentes em suas formas únicas de ser, porque eu sou uma mãe especial?

Fui entregar coisas da Olívia para doação e a mulher me fala que toda semana algumas “mães especiais” se reunem e será usado lá. E eu pensando: me poupe... toda mãe e pai presentes são especiais...

Até essa semana, eu me irritava mesmo com esse papo de que somos pais especiais. Eu sinto uma necessidade grande de encarar tudo relacionado a deficiência da minha filha da forma mais natural possível.  Quando estou num ambiente e começam a elogiar ela pela esperteza e não percebem, quero logo dizer que ela tem down, sempre dou um jeito de espalhar pro mundo que ela tem down e é feliz, ativa,  leva uma vida super normal. Quero mostrar que não há diferença. Queria que não nos olhassem como pais “diferentes”.

Quanto ao termo dos pais, eu me irritaVA... A partir de hoje , não me irrito mais.

Esse sentimento de aceitação surgiu quando chegou a semana de fazer um novo ecocardiograma nela. O CIV ela corrigiu com cirurgia, o outro problema, precisamos acompanhar sempre. No último eco realizado há 4 meses, apareceu uma insuficiência que pode evoluir ou não.

Pois então: lá estava eu, aliás, todos nós,aguardando esse exame ansiosamente. E chegou o dia de fazer. Durante o caminho, dirigindo, fui pensando: Senhor, quantos consultórios, quantos exames, quantas noites dormindo de coração apertado. Quanta ansiedade. Quanta expectativa. E tudo sem calmante, nem água com açúcar.

Sabemos que existem diversas crianças  com doenças sérias e em tratamento nesse momento, mas no caso de uma deficiência como o down, que pode trazer consigo um leque de problemas de saúde, essa expectativa, esse monitoramento são constantes, eternos.

Voltando ao exame, eu dirigia e só pedia a Deus, aos céus, a tudo que é energia boa, que não tivesse evoluído. No exame identificamos que não evoluiu, tudo sob controle. Saí do exame falando um termo que nunca uso: “Deus no controle”. Acho que repeti isso umas cem vezes, de tão tão tão feliz que fiquei.

Nesse momento entendi, ali no carro, no trânsito, porque dizem que somos especiais.

Nosso amor não é maior. Amamos TODOS os nossos filhos com todo o amor que couber em nosso coração.

Já nossas vitórias são um pouco diferentes sim.

Damos mais importância a coisas e momentos que para outros são tão simples, rotineiros... comemoramos a evolução deles como se fosse algo incrível, sensacional. Porque pra nós, é.

Passar por essa expectativa durante toda a vida e manter o equilíbrio e a fé de que vai ficar tudo bem é para os fortes... alías, para os fortes não. Para os ESPECIAIS.

Um beijo no coração de cada pai e mãe especial.

Sim, eu e o pai dela somos “pais especiais”. <3

#PRONTOFALEI - Chateada

Estava esperando um assunto que me motivasse a retornar ao blog quando aparece uma notícia que me deixou CHOCADA e indignada pela reação de vários pais "especiais".

Saiu uma matéria sobre cientistas em Massachusetts que conseguiram desligar num experimento, o cromossomo extra da trissomia 21, que é a síndrome de down. A pesquisa está em estágio inicial e as informações passadas até agora sobre o assunto são muito superficiais... mas é uma boa notícia saber que existem estudos direcionados para buscar terapias que aumentem a qualidade de vida de quem tem SD.

Faço parte de alguns grupos que compartilham informações sobre o Down. Pais, familiares, amigos, profissionais, todos numa corrente de torcida e troca de informações... porém , na última semana, tive vontade de abandonar alguns desses grupos. O motivo é que vários parentes de crianças com Down se mostraram revoltados e indignados com essa pesquisa. O argumento que mais li é que nossos filhos são anjos e perfeitos da forma que vieram. Que essa pesquisa é preconceituosa pois não aceita o down como ele é... que nada deve ser mudado... etc...

OI?

Eu disse: OI?

O pior foi ler isso repetidas vezes. Creio que as pessoas que escreveram coisas assim estavam sob forte efeito de amnésia ou algo do tipo... porque diariamente, mães e pais compartilham conosco suas lutas, muitas vezes sem condições por dependerem do SUS, contra várias doenças que podem ou não se desenvolver. A SD  pode causar problemas cognitivos, desenvolvimento precoce de Alzheimer, grande risco de leucemia na infância, problemas cardíacos (que NÓS vivemos na pele ), disfunções dos sistemas endócrino e imunológico. 

Agora eu pergunto: se pudermos amanhã ter acesso a terapias que reduzam ou acabem com essa tendência natural ao desenvolvimento de doenças inerentes ao Down, vamos condena-las porque nossos filhos deixarão de ser anjos? 

Ora, antes de mais nada, em NENHUM momento a pesquisa se refere a tirar as características de quem tem SD. Pra ser sincera, NÃO estou nem um pouco preocupada se a pesquisa engloba estudos quanto ao déficit intelectual. Minha preocupação quando vejo meu bebê de olhos amendoados crescendo, é que ela cresça com MUITA SAÚDE. Não quero que o rosto dela mude, nem seu jeito carinhoso, alegre, feliz. Quero continuar nossa rotina de fisio, fono, T.O., e tudo mais que vem pela frente... ela é maravilhosa do jeito que é. O único déficit que ela não pode ter nunca e não terá jamais é o afetivo.

Quero apenas não precisar fazer teste auditivo, oftalmológico, exames de sangue, ultra abdominal, ecocardiograma, raio x e outros exames PERIODICAMENTE, e rezar fervorosamente a cada resultado para que tudo esteja bem. Não vejo nenhum romantismo nisso. E aí, me deparo com pais e familiares revoltados, falando em preconceito porque pesquisadores estão em busca de melhor qualidade de vida para nossos downzinhos. 

Não consigo compreender o ser humano nessas horas. 

Pensando sobre o assunto "especial", particularmente, não vejo minha filha como um anjo embora entenda perfeitamente e respeite os que sentem dessa forma. Vejo Olívia como minha filha caçula, que tem defeitos e muitas qualidades, que tento criar como criei os irmãos, pra enfrentar esse mundo, os desafios particulares dela e ser feliz a sua maneira. 

Não me acho nem um pouco especial ou diferente por ter uma filha com Down mas acredito que posso me tornar uma pessoa melhor por conta dela sim. Nossa família se uniu numa torcida diária pelo desenvolvimento dela, compartilhamos o tempo todo as novidades e comemoramos cada avaliação positiva sobre seu desenvolvimento. Mas mesmo com suas particularidades, tentamos tocar a rotina e a convivência entre nós com a maior naturalidade possível. Sabemos que o mundo aí fora não está preparado pra tanta naturalidade e a inclusão é uma batalha diária de todos os envolvidos mas o que mais importa de fato no desenvolvimento dela é todo esse suporte que ela sempre terá e todo o amor que temos entre nós. 

E quem venham estudos que possam fazer nossas crianças terem uma vida cada vez melhor. 

Beijinhos da mais fofa pra vcs!