Segunda consulta com o Geneticista

Mãe pirando... consulta com o Geneticista. Chego lá cheia de dúvidas pois de um lado a fono me diz que não podemos atuar muito nesse momento com relação a Olívia, as ações preventivas começam após os nove meses... e onde poderíamos atuar, ela não precisa já que tem uma sucção perfeita.

Fico nervosa porque a língua dela fica de fora várias vezes por dia, como se não coubesse na boca. O Geneticista disse que de fato não cabe, é um pouco maior que o céu da boca.

Várias mães com quem tenho contato  dizem que fazem fono nos filhotes desde os primeiros meses. Recebi inclusive indicação de fonos especialistas em SD.

Voltando, chego no Geneticista aflita, achando que estou fazendo pouco ou nada por ela, que as mães são melhores que eu porque todas estão com os filhos na fono semanalmente. Ele (super preparado e reconhecido) me olha com calma porém sem mimimi e diz que eu cuide agora da fisio dela (que por sinal está ótima) e foque na cirurgia do coração. Após a cirurgia, ele vai me indicar uma fono para que ela avalie Olívia. Diz que a fono que realmente fará diferença na vida dela é a partir dos 9 meses mesmo. Não autoriza a natação antes de um ano (eu queria colocar com 6 meses). Me manda controlar a ansiedade e ir dando os passos de acordo com a idade dela. Enfim, me diz que o principal pra Olívia nessa fase é a fisio e cuidar da cardiopatia (embora ela esteja super bem desenvolvida mesmo tendo CIV, não apresenta sintomas).
Bom, pelo sim pelo não, até mês que vem vamos nos concentrar mesmo na cirurgia e na fisio.
Por fim, ele elogia ela, diz que tá super bem (apesar de ser cardiopata).

Enquanto isso, na sala de justiça, ela tá indo super bem... o pai dela ignora o fato dela ter hipotonia e o resultado é que quando a puxamos pelo braço , ela fica em pé, durinha... tô doida pra mostrar pra fisio semana que vem...

Anteontem ela foi tomar vacina, segunda dose. Eu, mãe das antigas , quando os filhos só tomavam vacina no SUS, chego lá pra dar o reforço e sento pra esperar chamarem ela quando a moça avisa que preciso pagar a segunda dose... OI? Paguei uma fortuna de vacinas até aqui e os reforços não estavam incluidos? Porque isso não é avisado quando vamos dar a primeira?? Enfim, viva o credicard.

aahhh, estou levantando as informações sobre compra de carro com desconto para deficientes porque estamos pensando em aproveitar isso e vou postar para vocês o que eu conseguir...

No finde posto fotos dela aqui... tá lindaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa minha vidinha... <3

Ontem minha vidinha fez quatro meses!!

Enfim a cirurgia foi agendada. Será no início de dezembro. A cardiologista, no papel dela, me explicou como é o procedimento. Eu, no meu papel de mãe, preferia não saber... é uma cirurgia “simples” (entre as cardíacas) mas é uma cirurgia no coração, caramba... segundo o cirurgião, é muito segura , ele estima que ela vai durar umas três horas. Depois, dois dias de UTI e quatro dias de quarto. No primeiro dia, fica entubada. Graças a Deus que no hospital que ela vai operar, posso ficar com ela dentro da UTI.  Depois que sair de lá, vida normal. Vai poder passar o natal no Rio, voltar pra fisio, entrar na natação, tudo super normal. Por mais que a gente tenha fé, por melhor que ela esteja sendo assistida, não adianta. Coração apertado, bem pequenino. Fiz um trato com ela outro dia, quando a gente estava deitada na cama, juntinhas: ela não vive sem mim, eu não vivo sem ela, então muita calma nessa hora que vai dar tudo certo.

Ela tá demais. Rindo a todo momento, conversa que é uma beleza... tá bem dura mas o pescoço ainda não fica firme , o que a gente esperava. Ela consegue levantar ele e fica com a cabeça em pé um bom tempo mas depois cai. Estamos firmes e fortes na fisio, aprendendo os exercícios pra contornar essa hipotonia. Ela definitivamente é muito, muito esperta.

Mamães, uma dica: a fisio me mostrou um tapete infantil e eu vou comprar ele essa semana. A Olívia precisa de espaço pra se firmar, se desenvolver e hoje ela fica muito na cadeirinha vibratória dela e no colo. Por mais que seja bom, ela precisa de um espaço firme, pra tentar rolar , ficar de bruços, desenvolver o sentido da exploração. Achei um modelo igual ao que ela me mostrou... acho que dá pra encontrar mais barato.:

http://produto.mercadolivre.com.br/MLB-599334591-tapete-portatil-infantil-beb-conforto-atividades-aguard-_JM

Ainda tá bem agarrada no peito embora hoje se alimente muito mais pela mamadeira. E quando a mamadeira acaba, o predio inteiro toma conhecimento. Ela grita como se nunca tivesse comido na vida... Só Jesus...

Esclareci a questão das vacinas. O CRIE realmente aplica algumas das vacinas que só encontramos na rede privada mas a criança tem que fazer um cartão do SUS. Olívia não tinha porque até agora pagamos todas as vacinas dela mas já fiz e ano que vem , quando testar lá, eu conto pra vocês.

Recebi uma dica SUPER importante. Uma mãezinha que leu o blog fez contato pra informar que o filhote dela fez fono desde bem bebê para trabalhar não só a sucção mas a questão da lingua pra fora. Como a linguinha deles é um pouco maior, a tendência é ficar pra fora da boca e ela me disse que o filho dela não ficou por conta desse trabalho. Ela tem uma ótima fono mas mesmo assim, vamos visitar outra que seja especialista em bebês com síndrome de down , como a fisioterapeuta dela , que é. Se eu puder começar algum trabalho agora, vamos iniciar já.

Tenho lido sobre os direitos dos deficientes e depois vou compartilhar aqui algumas coisas importantes, que podem ajudar quem (assim como eu) não conhece o assunto.

Beijos no coração dos amigos. <3