Cirurgia em novembro - gripadinha essa semana - o que é SD?

E lá vamos nós! Sexta fomos ao cardiologista, ele analisou os exames e disse que ela precisa fazer a cirurgia e que ele recomenda que seja entre os 3 e 6 meses de idade. Por mim eu fazia depois dos 6 meses mas ele disse que o risco é igual e quanto mais cedo, melhor pra ela. O pai prefere fazer logo pra que ela não chegue a ter os sintomas da cardiopatia... graças a Deus, ela praticamente não sente nada que é comum nesses casos, a criança sente falta de ar, se cansa a toa, fica muito suada quando faz algum esforço. A maioria toma medicamento antes da cirurgia . Ele me deu uma boa notícia, disse que o hospital que ele opera é um dos poucos de SP que deixa a mãe ficar na UTI com a criança. Senti um alívio imenso, estava agoniada com esses dois dias previstos de UTI e ela sem a gente... 

Fora isso, ela está cada dia mais esperta, descobriu que consegue pegar nos brinquedos que ficam pendurados no móbile mas como ainda está aprendendo a coordenar os movimentos, parece que tá lutando boxe com eles... rsrs 

Essa semana ficou bem gripadinha, teve até febre mas baixa, não passou de 37,5. O pai providenciou a compra de um umidificador (SP é o estado que inventou o nome clima seco) e o dindo dela comprou um nebulizador novo, o nosso é do tempo dos irmãos, tem 18 anos de uso...  mas a gripe já tá indo embora, graças a Deus.

"A maioria das crianças com Síndrome de Down apresenta constantes resfriados e pneumonias de repetição. Isto se deve a uma predisposição imunológica e à própria hipotonia da musculatura do trato respiratório. O ideal é trabalhar na prevenção das doenças respiratórias, através de exercícios específicos de sopro, da prática de atividades físicas que aumentem a resistência cárdio-respiratória, da higiene nasal com soro fisiológico e do uso de manobras específicas como capotagem, vibração e drenagem postural para evitar o acúmulo de secreção."

Fonte: ASIN

Algumas pessoas me perguntam o que é Síndrome de Down e no que implica viver com ela. Tem muita teoria no Google mas no próximo post vou tentar resumir tudo que ouvi e venho acompanhando até o momento, de forma mais explicativa do que o simples significado abaixo:

"O que é Sindrome de Down?

A síndrome de Down é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais no par 21. Esta modificação genética afeta o desenvolvimento do indivíduo, determinando algumas características físicas e cognitivas. As pessoas com esta alteração devem praticar atividade física para seu bem-estar físico e emocional. A maioria das pessoas com esta síndrome tem a trissomia 21 simples. Isso significa que um cromossomos extra está presente em todas as células do organismo, devido a um erro na separação dos cromossomos 21 em uma das células dos pais."

Fonte: Fundação Síndrome de Down

Ahhh, decidi: vou fazer uma tatuagem com o desenho do exame dela, que chegou essa semana, onde aparece o par 21 com o cromossomo a mais. Adorei a idéia... <3

Até a próxima!

Vídeo que eu amo - avaliação da fono - níver irmão

Sempre que posso, eu mostro esse vídeo para amigos que querem saber mais sobre SD. A primeira vez que o vi eu estava com cinco meses de gravidez, chorei meia hora seguida... é muito emocionante. Vale a pena conferir!

https://www.youtube.com/watch?v=fIK5st2s3kA

Olívia foi na fono (finalmente!) essa semana. Ela me passou diversas dicas, que repasso: 

1 - Não podemos dar mamadeira e eu dar peito com ela deitada. Pode causar otite e aumenta a chance de refluxo. Tem que ser sentada, não precisa ser 90 graus pra não forçar a coluna mas meio que sentadinha.

2 - Interromper a mamada da mamadeira pelo menos umas 5 vezes pro leite descer, ela respirar, se organizar... interrompa alguns segundos... uns 30 segundos pelo menos.

3 - Quando ela acabar, deixar ela sentada uns segundos pro leite assentar... aí levantar ela com muito jeito, sem apertar a barriga de jeito nenhum e deixá-la em pé, para arrotar, pelo menos por 20 minutos.

4 - Fazer algumas vezes ao dia uma massagem no rosto dela, passando as mãos como que puxando do queixo pras bochechas... vai ajudar a fortalecer os músculos da face. Necessário para quem tem hipotonia. 

5 - Não limpar o leite que escorre da boca de cima pra baixo. Limpar sempre do queixo pra cima... também ajuda a fortalecer os músculos da face.

Ela vai acompanhar a Olívia por um mês. Depois vamos retomar com nove meses, para preparar para a fala.

Ela tomou as vacinas, pagamos mesmo já que o exame dela ainda não está pronto e não temos o laudo. Como foram vacinas pagas, ela não teve reação nenhuma, ficou um pouco enjoada logo que tomou e só. Foi como se não tivesse sido vacinada, Fiquei impressionada pois os irmãos tomaram no posto de saúde e as reações foram muito fortes, lembro até hoje. Fui ler um pouco sobre o assunto pra entender porque as vacinas pagas dão menos reação e são mais abrangentes. Infelizmente, no nosso país, para ter acesso a qualquer coisa de qualidade relacionada a área de saúde, só com dinheiro no bolso e plano de saúde (dependendo do plano, claro). Interessante as explicações desse blog:

http://clinicalen.blogspot.com.br/2011/03/vacina-no-posto-x-vacinas-particulares.html

Quero aproveitar para comemorar o aniversário do meu filho do meio, que faz 18 anos. Um irmão de ouro, que cuida dela maravilhosamente, vai comigo nas terapias, exames, médicos, troca fralda, faz o complemento e dá a mamadeira, vem checar a respiração quando ela tá dormindo, faz comida quando tô cansada, me ajuda com a casa... Olívia tem irmãos maravilhosos. Obrigada por mais um ano de vida do meu "grande bebê".

Olívia te ama muito irmão.   

No próximo post, vamos falar sobre grau de síndrome. Existe ou não??

Vacinas - espírito de gorda (rs)

Ainda não demos as vacinas de 2 meses, o pediatra passou a rotavirus e a Hexa mas ambas são pagas (no posto de saúde não tem hexa e a rotavirus só 2 doses, ele passou 3 doses). Levantei o preço aqui em SP a hexa sai em média por 240,00 e a rotavirus (3 doses) sai por 140,00.  Ao me dirigir ao posto de saúde, recebi uma informação relevante: crianças com necessidades especiais conseguem gratuitamente  algumas vacinas que são pagas. Aqui em SP, é preciso levar o laudo médico e exames, comprovando a deficiência, ao CRIE – UNIFESP, em Vila Clementino, onde ocorrerá uma avaliação com um médico de lá.  Acontece que o cariotipo (exame que comprova a síndrome de down) ainda não está pronto, fizemos mês passado no geneticista. Sendo assim, acho que não vamos esperar e vamos pagar para que ela seja vacinada logo. O médico dela fará o laudo e para as próximas vacinas, vou tentar lá nesse local e informo aqui como foi.

Essa semana fomos ao pediatra. Ela está muito entupida, o clima em SP não ajuda, muito seco. Passamos a noite em claro, com ela de nariz entupido. Ao chegar no pediatra, ele ficou passado com o peso dela, engordou 650g em 14 dias. A bichinha puxou aos  pais, já tem pensamento de gordo, acaba de mamar muito e já quer mais. Agora deu pra ficar golfando ao final de cada mamada e ele disse que é porque tá tomando mais leite do que aguenta... recomendou que eu não aumente a dose do complemento, que aumentei por minha conta porque ela mama peito, mamadeira e volta pro peito.

Estamos numa dificuldade grande pra achar fono pra ela, que aceite nosso plano de saúde, Omint, trabalhe com bebê e que tenha Síndrome de Down. Caso alguém conheça, nos ajude com indicação. Já liguei pra alguns lugares, não encontro o pacote completo. Consegui uma fono para avaliar ela mas ela não tem agenda para a terapia, caso seja necessário...

A fisio tá bombando quando Olívia quer, claro... como ela é uma legítima Farias, tem dia que chega lá dormindo, passa o tempo todo dormindo e volta pra casa dormindo. Pra quem não sabe, nós , os Farias, somos bons de sono. Encostou, dormiu... Olívia, com 2 meses, já dorme a noite toda sem pedir nada... tem acordado todo dia depois das 7 da manhã... beijo no ombro mamães de bebês que ficam acordando!

Hoje conseguimos mantê-la acordada e a tia Lu fez uns vídeos dela pra gente acompanhar a evolução. Ela é um pouco mais molinha do que bebês na fase dela (por causa da hipotonia)  e é isso que a Lu vai trabalhar nesses primeiros meses.

Semana que vem tem cardiologista. Tem noites que acordo, olho pra ela e meu coração aperta , pensando na cirurgia que ela terá que fazer. Me dá vontade de ajoelhar e passar o dia implorando pra que tudo corra da melhor forma possível, da vontade de fazer promessa pra tudo que é santo, ir a todo tipo de igreja (afinal, eu sempre brinco que sou meio ecumênica, acho tudo lindo e acho que Deus está em todas as religiões). Mas esses momentos de aflição passam quando ela olha tudo a sua volta com os olhos arregalados, como quem está descobrindo que o mundo existe. Quando ela faz pirraça (sim senhores, com 2 meses, acreditem) porque quer ficar no colo e não deitada no berço. Quando ela sorri para o móbile do berço (sim senhores, ela não sorri pra mim, nem pro pai, mas pro móbile do berço ela sorri e conversa... tudo bem, a gente carrega 9 meses, engorda, fica sem dormir e quando ela aprende a sorrir, pra quem ela abre o lindo sorriso? M  Ó  B  I  L  E ... não estou traumatizada com isso não, imagine...

Enfim, meu coração desaperta porque a vida é isso, um dia de cada vez e a fé de que tudo vai dar certo.

Dica de leitura: Guia do bebê com Síndrome de Down. Autor: Prof. Dr. Zan Mustacch.

Comecei a ler e depois faço a resenha.