Segunda consulta com o Geneticista

Mãe pirando... consulta com o Geneticista. Chego lá cheia de dúvidas pois de um lado a fono me diz que não podemos atuar muito nesse momento com relação a Olívia, as ações preventivas começam após os nove meses... e onde poderíamos atuar, ela não precisa já que tem uma sucção perfeita.

Fico nervosa porque a língua dela fica de fora várias vezes por dia, como se não coubesse na boca. O Geneticista disse que de fato não cabe, é um pouco maior que o céu da boca.

Várias mães com quem tenho contato  dizem que fazem fono nos filhotes desde os primeiros meses. Recebi inclusive indicação de fonos especialistas em SD.

Voltando, chego no Geneticista aflita, achando que estou fazendo pouco ou nada por ela, que as mães são melhores que eu porque todas estão com os filhos na fono semanalmente. Ele (super preparado e reconhecido) me olha com calma porém sem mimimi e diz que eu cuide agora da fisio dela (que por sinal está ótima) e foque na cirurgia do coração. Após a cirurgia, ele vai me indicar uma fono para que ela avalie Olívia. Diz que a fono que realmente fará diferença na vida dela é a partir dos 9 meses mesmo. Não autoriza a natação antes de um ano (eu queria colocar com 6 meses). Me manda controlar a ansiedade e ir dando os passos de acordo com a idade dela. Enfim, me diz que o principal pra Olívia nessa fase é a fisio e cuidar da cardiopatia (embora ela esteja super bem desenvolvida mesmo tendo CIV, não apresenta sintomas).
Bom, pelo sim pelo não, até mês que vem vamos nos concentrar mesmo na cirurgia e na fisio.
Por fim, ele elogia ela, diz que tá super bem (apesar de ser cardiopata).

Enquanto isso, na sala de justiça, ela tá indo super bem... o pai dela ignora o fato dela ter hipotonia e o resultado é que quando a puxamos pelo braço , ela fica em pé, durinha... tô doida pra mostrar pra fisio semana que vem...

Anteontem ela foi tomar vacina, segunda dose. Eu, mãe das antigas , quando os filhos só tomavam vacina no SUS, chego lá pra dar o reforço e sento pra esperar chamarem ela quando a moça avisa que preciso pagar a segunda dose... OI? Paguei uma fortuna de vacinas até aqui e os reforços não estavam incluidos? Porque isso não é avisado quando vamos dar a primeira?? Enfim, viva o credicard.

aahhh, estou levantando as informações sobre compra de carro com desconto para deficientes porque estamos pensando em aproveitar isso e vou postar para vocês o que eu conseguir...

No finde posto fotos dela aqui... tá lindaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa minha vidinha... <3

Ontem minha vidinha fez quatro meses!!

Enfim a cirurgia foi agendada. Será no início de dezembro. A cardiologista, no papel dela, me explicou como é o procedimento. Eu, no meu papel de mãe, preferia não saber... é uma cirurgia “simples” (entre as cardíacas) mas é uma cirurgia no coração, caramba... segundo o cirurgião, é muito segura , ele estima que ela vai durar umas três horas. Depois, dois dias de UTI e quatro dias de quarto. No primeiro dia, fica entubada. Graças a Deus que no hospital que ela vai operar, posso ficar com ela dentro da UTI.  Depois que sair de lá, vida normal. Vai poder passar o natal no Rio, voltar pra fisio, entrar na natação, tudo super normal. Por mais que a gente tenha fé, por melhor que ela esteja sendo assistida, não adianta. Coração apertado, bem pequenino. Fiz um trato com ela outro dia, quando a gente estava deitada na cama, juntinhas: ela não vive sem mim, eu não vivo sem ela, então muita calma nessa hora que vai dar tudo certo.

Ela tá demais. Rindo a todo momento, conversa que é uma beleza... tá bem dura mas o pescoço ainda não fica firme , o que a gente esperava. Ela consegue levantar ele e fica com a cabeça em pé um bom tempo mas depois cai. Estamos firmes e fortes na fisio, aprendendo os exercícios pra contornar essa hipotonia. Ela definitivamente é muito, muito esperta.

Mamães, uma dica: a fisio me mostrou um tapete infantil e eu vou comprar ele essa semana. A Olívia precisa de espaço pra se firmar, se desenvolver e hoje ela fica muito na cadeirinha vibratória dela e no colo. Por mais que seja bom, ela precisa de um espaço firme, pra tentar rolar , ficar de bruços, desenvolver o sentido da exploração. Achei um modelo igual ao que ela me mostrou... acho que dá pra encontrar mais barato.:

http://produto.mercadolivre.com.br/MLB-599334591-tapete-portatil-infantil-beb-conforto-atividades-aguard-_JM

Ainda tá bem agarrada no peito embora hoje se alimente muito mais pela mamadeira. E quando a mamadeira acaba, o predio inteiro toma conhecimento. Ela grita como se nunca tivesse comido na vida... Só Jesus...

Esclareci a questão das vacinas. O CRIE realmente aplica algumas das vacinas que só encontramos na rede privada mas a criança tem que fazer um cartão do SUS. Olívia não tinha porque até agora pagamos todas as vacinas dela mas já fiz e ano que vem , quando testar lá, eu conto pra vocês.

Recebi uma dica SUPER importante. Uma mãezinha que leu o blog fez contato pra informar que o filhote dela fez fono desde bem bebê para trabalhar não só a sucção mas a questão da lingua pra fora. Como a linguinha deles é um pouco maior, a tendência é ficar pra fora da boca e ela me disse que o filho dela não ficou por conta desse trabalho. Ela tem uma ótima fono mas mesmo assim, vamos visitar outra que seja especialista em bebês com síndrome de down , como a fisioterapeuta dela , que é. Se eu puder começar algum trabalho agora, vamos iniciar já.

Tenho lido sobre os direitos dos deficientes e depois vou compartilhar aqui algumas coisas importantes, que podem ajudar quem (assim como eu) não conhece o assunto.

Beijos no coração dos amigos. <3

Retorno ao trabalho com filho ainda bebê - preciso ganhar na mega

Vida de mãe é uma luta eterna pelo bem estar dos filhos. Todas somos assim...

Estou naquela fase de iniciar o retorno ao trabalho. Hoje eu fui passar a tarde lá e ela foi comigo. Meu Diretor foi muito bacana e me permitiu leva-la quando precisasse nesse momento em que ela ainda tá muito novinha. Porém , meu coração aperta muito porque sei que daqui alguns dias , terei que trabalhar expediente normal e sem ela lá na empresa, comigo. Isso me fez tomar uma atitude muito séria: entrar no bolão da mega do pessoal da empresa (kkkkkkkk). Vai que sai uma graninha boa aí... 

Brincadeiras a parte, sei o quanto é importante manter meu foco profissional e o pai também pensa assim... afinal, precisamos ter recursos pra dar tudo que for necessário pro desenvolvimento dela. 

Mas sinto um aperto enorme quando penso que daqui algumas semanas não poderei mais passar o dia todo colada com ela. Me sinto a pior mãe do mundo por ter que deixar ela... depois a melhor... depois a pior de novo... melhor... totalmente bipolar com relação a esse assunto. Já chorei tanto... Tem hora que acho linda a ideia de virar hippie e viver só para cuidar dela 24 hs por dia mas aí lembro do quanto ela precisa de nossos recursos pra poder se desenvolver ($$$$). Tem fisio, fono terapia ocupacional, daqui a pouco começa natação, acompanhamento escolar, aula de música e por aí vai... e pra que ela tenha acesso a tudo isso, só com muita ralação nossa, minha e do painho dela. Mas isso não tira minha angustia, ainda mais que cada dia que passa ela fica mais agarradinha com mamãe (ou seria o contrário????). 

As terapias estão se concentrando no período da manhã e cedo, pra que eu possa acompanha-la mesmo quando estiver cumprindo expediente normal. Quero acompanhar o máximo possível as terapias dela, o desenvolvimento dela. Por sinal, a tia Lu, fisio dela, é só elogios pra mocinha. Tá indo bem demais, tudo dentro do padrão se compararmos com uma criança sem down. Sabemos que em algum momento as dificuldades vão se manifestar e vamos trabalhar em cima delas e pra isso, ela está sendo avaliada mensalmente através de uma escala que mostra o que esperar a cada mês e que compara com o que Olívia consegue fazer. Até aqui, tudo nota dez. O que ajuda muito nesse processo de estimulação precoce é o fato de que tratamos ela como se não existisse limitação. Não fico cheia de dedos por ela ter down. Sento ela no colo, canto, falo alto, conto piada e ela fica me olhando enquanto eu mesma rio das minhas piadas (me olha como se  eu fosse louca). Pego no colo e coloco ela em pé, de lado, de todo jeito, sem medo por causa da hipotonia.

Eu na fisioterapia, arrasando!

                               

A única coisa que mamãe faz de "errado" é colocar ela pra dormir com a gente. #prontofalei

Psicólogos, psiquiatras, pediatras, fisio (né Lu?), não me crucifiquem. Prometo que farei um esforço para por ela no berço. Na verdade, Olívia não tá nem aí pra onde ela dorme... mamãe é que não dorme direito se ela estiver longe.

                                                                   Quem resiste????

                                                 

Ainda não acabei o livro, estou devendo a resenha. Assim que acabar, eu faço.
Beijos, até..............

Cirurgia em novembro - gripadinha essa semana - o que é SD?

E lá vamos nós! Sexta fomos ao cardiologista, ele analisou os exames e disse que ela precisa fazer a cirurgia e que ele recomenda que seja entre os 3 e 6 meses de idade. Por mim eu fazia depois dos 6 meses mas ele disse que o risco é igual e quanto mais cedo, melhor pra ela. O pai prefere fazer logo pra que ela não chegue a ter os sintomas da cardiopatia... graças a Deus, ela praticamente não sente nada que é comum nesses casos, a criança sente falta de ar, se cansa a toa, fica muito suada quando faz algum esforço. A maioria toma medicamento antes da cirurgia . Ele me deu uma boa notícia, disse que o hospital que ele opera é um dos poucos de SP que deixa a mãe ficar na UTI com a criança. Senti um alívio imenso, estava agoniada com esses dois dias previstos de UTI e ela sem a gente... 

Fora isso, ela está cada dia mais esperta, descobriu que consegue pegar nos brinquedos que ficam pendurados no móbile mas como ainda está aprendendo a coordenar os movimentos, parece que tá lutando boxe com eles... rsrs 

Essa semana ficou bem gripadinha, teve até febre mas baixa, não passou de 37,5. O pai providenciou a compra de um umidificador (SP é o estado que inventou o nome clima seco) e o dindo dela comprou um nebulizador novo, o nosso é do tempo dos irmãos, tem 18 anos de uso...  mas a gripe já tá indo embora, graças a Deus.

"A maioria das crianças com Síndrome de Down apresenta constantes resfriados e pneumonias de repetição. Isto se deve a uma predisposição imunológica e à própria hipotonia da musculatura do trato respiratório. O ideal é trabalhar na prevenção das doenças respiratórias, através de exercícios específicos de sopro, da prática de atividades físicas que aumentem a resistência cárdio-respiratória, da higiene nasal com soro fisiológico e do uso de manobras específicas como capotagem, vibração e drenagem postural para evitar o acúmulo de secreção."

Fonte: ASIN

Algumas pessoas me perguntam o que é Síndrome de Down e no que implica viver com ela. Tem muita teoria no Google mas no próximo post vou tentar resumir tudo que ouvi e venho acompanhando até o momento, de forma mais explicativa do que o simples significado abaixo:

"O que é Sindrome de Down?

A síndrome de Down é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais no par 21. Esta modificação genética afeta o desenvolvimento do indivíduo, determinando algumas características físicas e cognitivas. As pessoas com esta alteração devem praticar atividade física para seu bem-estar físico e emocional. A maioria das pessoas com esta síndrome tem a trissomia 21 simples. Isso significa que um cromossomos extra está presente em todas as células do organismo, devido a um erro na separação dos cromossomos 21 em uma das células dos pais."

Fonte: Fundação Síndrome de Down

Ahhh, decidi: vou fazer uma tatuagem com o desenho do exame dela, que chegou essa semana, onde aparece o par 21 com o cromossomo a mais. Adorei a idéia... <3

Até a próxima!

Vídeo que eu amo - avaliação da fono - níver irmão

Sempre que posso, eu mostro esse vídeo para amigos que querem saber mais sobre SD. A primeira vez que o vi eu estava com cinco meses de gravidez, chorei meia hora seguida... é muito emocionante. Vale a pena conferir!

https://www.youtube.com/watch?v=fIK5st2s3kA

Olívia foi na fono (finalmente!) essa semana. Ela me passou diversas dicas, que repasso: 

1 - Não podemos dar mamadeira e eu dar peito com ela deitada. Pode causar otite e aumenta a chance de refluxo. Tem que ser sentada, não precisa ser 90 graus pra não forçar a coluna mas meio que sentadinha.

2 - Interromper a mamada da mamadeira pelo menos umas 5 vezes pro leite descer, ela respirar, se organizar... interrompa alguns segundos... uns 30 segundos pelo menos.

3 - Quando ela acabar, deixar ela sentada uns segundos pro leite assentar... aí levantar ela com muito jeito, sem apertar a barriga de jeito nenhum e deixá-la em pé, para arrotar, pelo menos por 20 minutos.

4 - Fazer algumas vezes ao dia uma massagem no rosto dela, passando as mãos como que puxando do queixo pras bochechas... vai ajudar a fortalecer os músculos da face. Necessário para quem tem hipotonia. 

5 - Não limpar o leite que escorre da boca de cima pra baixo. Limpar sempre do queixo pra cima... também ajuda a fortalecer os músculos da face.

Ela vai acompanhar a Olívia por um mês. Depois vamos retomar com nove meses, para preparar para a fala.

Ela tomou as vacinas, pagamos mesmo já que o exame dela ainda não está pronto e não temos o laudo. Como foram vacinas pagas, ela não teve reação nenhuma, ficou um pouco enjoada logo que tomou e só. Foi como se não tivesse sido vacinada, Fiquei impressionada pois os irmãos tomaram no posto de saúde e as reações foram muito fortes, lembro até hoje. Fui ler um pouco sobre o assunto pra entender porque as vacinas pagas dão menos reação e são mais abrangentes. Infelizmente, no nosso país, para ter acesso a qualquer coisa de qualidade relacionada a área de saúde, só com dinheiro no bolso e plano de saúde (dependendo do plano, claro). Interessante as explicações desse blog:

http://clinicalen.blogspot.com.br/2011/03/vacina-no-posto-x-vacinas-particulares.html

Quero aproveitar para comemorar o aniversário do meu filho do meio, que faz 18 anos. Um irmão de ouro, que cuida dela maravilhosamente, vai comigo nas terapias, exames, médicos, troca fralda, faz o complemento e dá a mamadeira, vem checar a respiração quando ela tá dormindo, faz comida quando tô cansada, me ajuda com a casa... Olívia tem irmãos maravilhosos. Obrigada por mais um ano de vida do meu "grande bebê".

Olívia te ama muito irmão.   

No próximo post, vamos falar sobre grau de síndrome. Existe ou não??

Vacinas - espírito de gorda (rs)

Ainda não demos as vacinas de 2 meses, o pediatra passou a rotavirus e a Hexa mas ambas são pagas (no posto de saúde não tem hexa e a rotavirus só 2 doses, ele passou 3 doses). Levantei o preço aqui em SP a hexa sai em média por 240,00 e a rotavirus (3 doses) sai por 140,00.  Ao me dirigir ao posto de saúde, recebi uma informação relevante: crianças com necessidades especiais conseguem gratuitamente  algumas vacinas que são pagas. Aqui em SP, é preciso levar o laudo médico e exames, comprovando a deficiência, ao CRIE – UNIFESP, em Vila Clementino, onde ocorrerá uma avaliação com um médico de lá.  Acontece que o cariotipo (exame que comprova a síndrome de down) ainda não está pronto, fizemos mês passado no geneticista. Sendo assim, acho que não vamos esperar e vamos pagar para que ela seja vacinada logo. O médico dela fará o laudo e para as próximas vacinas, vou tentar lá nesse local e informo aqui como foi.

Essa semana fomos ao pediatra. Ela está muito entupida, o clima em SP não ajuda, muito seco. Passamos a noite em claro, com ela de nariz entupido. Ao chegar no pediatra, ele ficou passado com o peso dela, engordou 650g em 14 dias. A bichinha puxou aos  pais, já tem pensamento de gordo, acaba de mamar muito e já quer mais. Agora deu pra ficar golfando ao final de cada mamada e ele disse que é porque tá tomando mais leite do que aguenta... recomendou que eu não aumente a dose do complemento, que aumentei por minha conta porque ela mama peito, mamadeira e volta pro peito.

Estamos numa dificuldade grande pra achar fono pra ela, que aceite nosso plano de saúde, Omint, trabalhe com bebê e que tenha Síndrome de Down. Caso alguém conheça, nos ajude com indicação. Já liguei pra alguns lugares, não encontro o pacote completo. Consegui uma fono para avaliar ela mas ela não tem agenda para a terapia, caso seja necessário...

A fisio tá bombando quando Olívia quer, claro... como ela é uma legítima Farias, tem dia que chega lá dormindo, passa o tempo todo dormindo e volta pra casa dormindo. Pra quem não sabe, nós , os Farias, somos bons de sono. Encostou, dormiu... Olívia, com 2 meses, já dorme a noite toda sem pedir nada... tem acordado todo dia depois das 7 da manhã... beijo no ombro mamães de bebês que ficam acordando!

Hoje conseguimos mantê-la acordada e a tia Lu fez uns vídeos dela pra gente acompanhar a evolução. Ela é um pouco mais molinha do que bebês na fase dela (por causa da hipotonia)  e é isso que a Lu vai trabalhar nesses primeiros meses.

Semana que vem tem cardiologista. Tem noites que acordo, olho pra ela e meu coração aperta , pensando na cirurgia que ela terá que fazer. Me dá vontade de ajoelhar e passar o dia implorando pra que tudo corra da melhor forma possível, da vontade de fazer promessa pra tudo que é santo, ir a todo tipo de igreja (afinal, eu sempre brinco que sou meio ecumênica, acho tudo lindo e acho que Deus está em todas as religiões). Mas esses momentos de aflição passam quando ela olha tudo a sua volta com os olhos arregalados, como quem está descobrindo que o mundo existe. Quando ela faz pirraça (sim senhores, com 2 meses, acreditem) porque quer ficar no colo e não deitada no berço. Quando ela sorri para o móbile do berço (sim senhores, ela não sorri pra mim, nem pro pai, mas pro móbile do berço ela sorri e conversa... tudo bem, a gente carrega 9 meses, engorda, fica sem dormir e quando ela aprende a sorrir, pra quem ela abre o lindo sorriso? M  Ó  B  I  L  E ... não estou traumatizada com isso não, imagine...

Enfim, meu coração desaperta porque a vida é isso, um dia de cada vez e a fé de que tudo vai dar certo.

Dica de leitura: Guia do bebê com Síndrome de Down. Autor: Prof. Dr. Zan Mustacch.

Comecei a ler e depois faço a resenha.

Malhando (fisio) - resultado da eco - etc... e tal.

Pois é... começou a malhação. Agora toda terça e sexta é dia de malhar na fisioterapia. A Lu (fisioterapeuta dela) ensina um exercício e temos que repetir em casa. Um consiste em deita-la de bruços, com um pano enrolado passando por baixo do peito, como que formando uma barra. Ela força os bracinhos pra levantar a cabeça e tenta levantar e firmar. Ainda estou deixando ela pouco porque quero falar com a cardiologista pra saber se ela pode fazer muito esforço por causa da cardiopatia. O outro exercício consiste em sentar ela no meu colo, de frente pra mim (eu apoiada na parede, num encosto), minha pernas flexionadas e ela em cima, sentada. Me inclino para as duas laterais devagar, pra que ela me acompanhe com o olhar e dobro as perninhas dela e mantenho assim durante o exercício, já que elas são mais esticadas por causa da hipotonia.  A esperta já faz uns movimentos que deveria fazer um pouco mais tarde (com mais idade) mas como eu disse em outro post, ela é virada no giraia. Agora falta a avaliação da fono.

Ontem fomos fazer o eletro e o ecocardiograma. Ela continua com comunicação interventricular, não teve nenhuma redução. Agendei cardiologista para setembro, para ela avaliar quando Olívia deverá ser operada. O eletro deu normal. (uhu!)

Hoje ela foi ao pediatra... consulta de rotina. Estamos chegando na era das vacinas mensais... ai meu pai, febre, enjoadinha, da dó só de lembrar... O Pediatra mandou aumentar o complemento, ela ainda precisa engordar mais um pouco. Estou amando o pediatra dela, ele tem SÓ 40 anos de profissão... gosto assim, métodos tradicionais mas antenado, e ele é os dois.

Preciso dizer que podem falar tudo de São Paulo mas , meu amigo, que lugar pra ter médicos bons. Eu só tenho pego gente boa, clínicas para exame excelentes, com uma senhora estrutura, fulano que foi aluno do papa da Síndrome de Down  do Hospital Albert Einstein, beltrano que é chefe do setor no Sírio Libanês... infelizmente poucos nesse país têm acesso a esse nível de atendimento. É por isso que agradeço todos os dias por ter um plano de saúde que nos permite cuidar da pequena da melhor forma possível. 

Estou lendo o guia de estimulação para crianças com Síndrome de down e indico para quem precisa:

http://www.movimentodown.org.br/wp-content/uploads/2013/04/0-3-estimula%C3%A7%C3%A3o-21.pdf

Ah, outra dica: o pediatra dela me indicou a compra de um sugador nasal, muito melhor do que aquela bolinha de plastico que a gente compra na farmácia e aperta. Eu comprei pra Olívia e achei maravilhoso, realmente ele suga tudo. Na verdade, não é ele que suga, a pessoa que está cuidando suga por um cano mas fiquem tranquilos porque não passa para a boca de quem suga, nem chega perto. Sensacional nessa época de inverno... esse foi o nosso mas tem outros modelos:

Estojo Sugador Nasal - Sana Babies

http://www.amaramar.com.br/   (compramos nesse site)

Vamos nos falando. :)

Ei, olha como estou linda linda linda!

Começando a etapa 1

Amanhã a gente começa as terapias que vão ajudar no desenvolvimento dela, a fisioterapia e fonoaudiologia. Tô mega ansiosa pra ver como são os exercícios. Semana que vem a gente conta como foram as sessões.

Essa semana ela foi na oftalmologista, o pai ficou cabreiro porque o olho tá clareando e ele leu que aproximadamente 5% dos bebês com down tem catarata congênita. Ela foi avaliada e tá tudo ótimo, apenas o olho está ficando esverdeado. Beijo no ombro que minha filha vai ser a maior GATA tá?!

A partir de amanhã começa a maratona de exames para a primeira avaliação mais concreta do geneticista: raio x torax, exame sangue, ultra quadril, ultra abdome, ecocardiograma, eletro... faz parte, ainda vamos repetir esses exames mais 2 vezes até ela fazer um ano.

Hoje apareceu no programa Encontro , da Globo, uma pedagoga que tem SD. Fiquei encantada com ela e sua mãe lutadora. Aí parei pra pensar: meu sonho é ver Olívia se formando? Trabalhando? Morando sozinha? Se casando? Na verdade, sim, sonho com ela entrando pra uma faculdade... faremos tudo que for possível pra proporcionar o melhor desenvolvimento que ela puder ter...  mas, mais que isso, meu sonho é ver que ela é feliz. Se ela estiver bem no futuro, não importa como mas bem, serei realizada.

Li num comentário feito num artigo e repasso:

"AS PESSOAS TÊM SÍNDROME DE DOWN, NÃO SÃO PORTADORES DE SÍNDROME  DE DOWN. Uma pessoa pode portar (carregar ou trazer) uma carteira, um guarda-chuva ou até um vírus, mas não pode portar uma deficiência. A deficiência é uma característica inerente a pessoa, não é algo que se pode deixar em casa. Diante disso, o termo “portador” tanto para síndrome de Down quanto para outras deficiências caiu em desuso. O mais adequado é dizer que a pessoa TEM determinada deficiência."


Pra terminar o dia bem, olha eu eu meus irmãos... eles não param de me agarrar, gente!

Mensagem de amor

Não me olhe assim!
Não sou diferente de você.
É você que é diferente de mim!
Se o meu mundo quer conhecer:
Posso lhe mostrar!
No meu mundo só há felicidade.
Maldade não há!
Este meu mundo é repleto de amor.
Nele não existe preconceito.
Não diferenciamos raça, credo, nem cor.
Se você não aprendeu isso, é porque não sabe amar direito.
O meu mundo é feito de magia.
Com histórias, brincadeiras, musicas e poesias.
No meu mundo sou feliz, e nele me dou!
Este é meu lindo mundo Down.
Por isso lhe digo com afirmação:
Não me olhe assim!
Simplesmente me ame de alma e coração.
Em um amor sem fim!


(enviado pela grande amiga Ana Paula Rodrigues)

Hoje eu e meu marido divulgamos o blog para os amigos, conhecidos e família.
Recebemos tantas mensagens lindas que passei metade do dia quase que chorando de emoção.
Já começamos a interagir com outros pais e conhecidos que estão na mesma rotina que a gente. Estou muito feliz, espero que seja o começo de uma troca cheia de alegria, risos, novidades, informação, descobertas.

Semana que vem a Olívia tem uma agenda agitada, de consultas e exames. Depois eu conto as informações relevantes da semana.
Até lá!
Obrigada por tanto amor! Somos abençoados!

Dica de conteúdo para os pais

Um dos sites que mais tem me ajudado com informações e direcionamento é o  http://www.movimentodown.org.br

Copiando um post deles de hoje:   

“ Seu bebê nasceu com síndrome de Down?
Nosso portal traz uma seção preparada com muito carinho para mães e pais que acabaram de receber esta notícia. Lá você pode baixar a cartilha “Três Vivas para o Bebê!”, com relato de outros pais, além de respostas para as dúvidas mais comuns a respeito da síndrome.  Confira: http://s55.me/Qu8m7bM  “

Me ajudou e ajuda, sigo eles no facebook. Tenho lido muito conteúdo deles. 

Visitando o cardiologista ......... dia dos pais!

Sexta eu contei pro marido como foi a visita ao cardiologista. Ele trabalha noutra cidade e não dá pra acompanhar tudo, mas fica monitorando e quando saio a gente sempre fala sobre o que rolou. 

A médica parece ser muito boa, é cardiologista pediatra, me passou muita segurança. Nossa bebê tem comunicação interventricular. É uma cardiopatia comum em pessoas com Síndrome de Down. A médica disse que a dela é leve, tanto que não vai precisar tratar com medicação nesse momento. Vamos repetir o ecocardiograma feito na maternidade pra ver se reduziu e fazer um eletro. Se sim, aumentam as chances de fechar sozinho. Se não, daqui alguns meses ela terá que fazer uma cirurgia de correção. Deixou claro que acha difícil fechar sozinho no caso dela. Disse que o pós operatório é simples, que os bebês tiram de letra essa cirurgia. Que é um quadro evolutivo, não existe risco de mal súbito. Meu coração apertou no nível hard mas eu sabia que seria assim, que alguns problemas comuns nessa situação podem surgir e teremos que tratar. 

Liguei pro pai, contei. Percebi que ele ficou mal pelo tom de voz. Mais tarde, ele confirmou que na hora ficou mesmo muito pra baixo mas depois ficou mais tranquilo pois pesquisou e viu que a cirurgia é menos complexa do que imaginou. Quando retornar na cardiologista, passo maiores informações sobre como é realizado o procedimento. 

Cada médico é uma expectativa... cada exame, uma reza pra que tudo esteja bem. Meu pensamento é: vai dar tudo certo e fim de papo.

Hoje , domingo, minha família toda se reuniu aqui em casa. Meu pai veio do Rio de Janeiro com minha madrasta, irmãos e fizemos um almoço pra comemorar o dia dos pais.

Meu marido ganhou o presentinho que Olívia comprou (rs)... primeiro dia dos pais dos dois juntinhos.

Ela foi paparicada o final de semana todo, mil fotos, facebook, só colo, nada de berço, tá ficando bom esse mimo todo. Deus me ajude a administrar isso porque com um mês ela já dá   a t a q u e   quando a colocamos no berço. Ah, vou deixar Deus fora disso porque Ele tem muita coisa importante pra resolver... rs 

Eu, a rainha do "meus filhos sempre foram educados, eu só olhava e eles obedeciam", agora tenho uma candidata a super mimada aqui em casa. Jurei que ela ía receber o mesmo tratamento dos irmãos, que eu não ía dar mole... agora, juro que não vou mais jurar nada... 

Fiquei mais velha, fiquei mole... kkkk... 

                                          Olha eu e meu papai!

Iniciando a nova rotina

Sim, ela estará mais suscetível a algumas doenças.

No hospital, identificaram um problema no coração que pode ou não normalizar sozinho. Vamos acompanhar. Essa semana ela tem cardiologista. 

Ontem fui com meus filhos na APAE conhecer a instituição. Agendaram uma triagem pra primeira semana de outubro (para identificar as necessidades dela)  mas não vamos esperar já que temos a benção de ter um plano de saúde maravilhoso. De qualquer forma, pretendo fazer com que ela frequente alguma(s) atividade lá. Eles fazem um trabalho maravilhoso, muito sério. Futuramente vou me aprofundar mais no assunto.
Hoje fomos no geneticista, primeira consulta. Ele é papo reto, sério, objetivo, sem demagogia, sem rodeio.
Passou ecocardiograma, ultra abdominal,  raio x do tórax e do quadril, exame de sangue. Aos 3 meses, exame de vista e audição. Mandou iniciar já a fisioterapia. Ela tem hipotonia moderada - tônus muscular diminuído e o que fortalece é a fisioterapia. É normal em pessoas com down e quanto mais cedo começar, menos dificuldade ela terá quando aprender a engatinhar e andar. Como ela suga muito bem, provavelmente não vai frequentar fonoaudiólogo nesse início mas ele quer que ela seja avaliada.
É isso... a partir de agora, vamos monitorar essa garotinha bem de perto pra ver se o desenvolvimento dela tá bem, se algo precisa ser corrigido. Esse cuidado fará parte sempre mas claro que enquanto  bebê, a necessidade de monitoração é maior. Ele disse que no 1º ano, vai avaliar ela de 3 em 3 meses. No 2º ano, vai avaliar de 6 em 6 meses. A partir do 3º ano, vai fazer avaliação anual.
Ele nos deu um livro de um médico famoso de SP que fala sobre a síndrome (depois que ler eu posto sobre ele), explicou que NÃO existe grau e sim nível de estímulo. Quanto mais estimulada e mais cedo iniciar esse estímulo, maior o desenvolvimento e menor o grau de dificuldade. Ele falou que nossa missão de vida agora é preparar Olívia para morar sozinha quando estiver adulta e que isso é totalmente possível. Vamos montar uma grade de atividades que ela fará durante a infância e que serão determinantes para o bom desenvolvimento dela. Gostamos muito dele. Vai acompanhar o desenvolvimento e o crescimento dela.
Fizemos lá mesmo o cariótipo, exame que diagnostica a síndrome. Foi uma onda na hora de colher o sangue. Pedi ao painho dela pra segurar, fiquei sem coragem. Ela chorou muito, muito mesmo. Ficou sentida por causa da dor. Chorou ela, chorei eu e, quando vi, chorou o pai... esse trio vai dar certo, um mais forte que o outro... rsrs

Minha vidinha e suas características

Olívia é uma figura. Graças a Deus!

Me disseram que ela não conseguiria mamar no peito sem ajuda. Suga super bem desde que nasceu, a pediatra do hospital me deu parabéns. 

Me disseram que a cabeça dela provavelmente não ficaria em pé sem estímulo. Pois fica , sozinha, desde a primeira semana.

Me disseram que o choro seria mais fraco, que no início ela seria menos ativa. A menina é virada no giraia, minha vizinhança toda escuta ela... quando a bichinha tá com fome, só jesus e meu peito seguram a onda... Não chora, berra.
Me disseram que ela teria apenas uma linha na palma da mão mas ela tem todas as linhas.
Me disseram que ela teria olho puxadinho e uma dobra a mais nas pálpebras e ela tem mesmo. Que a cabeça seria mais achatada, mas a dela não é. Que a língua seria grande mas também não é.  
Cada criança vem com algumas características, não necessariamente todas, o que é o caso dela. 

Nesse primeiro mês não tivemos dificuldades ou limitações. Sei que teremos, mas vamos superar cada obstáculo... E ela é muito esperta, já tá mostrando que tem o principal: vontade.
Quando eu olho pra ela, tão esperta assim, penso no quanto ela vai longe... 

Como disse um médico essa semana, nossos maiores desafios não serão as limitações dela ... será lidar com o preconceito. 

As reações

Esse assunto merece um post a parte.  A partir do momento em que fiquei em paz com o assunto, passei a contar pra todos que eram próximos de nós. Só que, culpando os hormônios, não tive paciência para deixar que cada um assimilasse da sua forma. Qualquer reação que não fosse como eu esperava, me irritava. Eu não queria ver lamentação, pena, tristeza... meu discurso era um só: eu estou super bem, me preparando pra receber ela, lendo muito sobre o assunto, ela tá ótima, cheia de saúde, não quero ninguém lamentando nada nem vindo encher a porra do meu saco. Se eu souber que fizeram promessa pra menina vir sem síndrome, vou ficar puta. Façam promessa pra ela nascer na época correta e pra eu e ela ficarmos bem.  

Meu marido e eu conversamos pouco sobre o assunto na gravidez. Eu pesquisava mas ele preferiu curtir a gravidez e deixar pra entrar a fundo quando de fato a gente soubesse o que era.

Alguns da família certamente sofreram sem me contar.  Meus filhos tiveram a melhor reação do mundo... “mãe, a gente topa o que vier, conta com a gente”. As palavras dos amigos foram de otimismo. Recebi mensagens maravilhosas de apoio, de aceitação... a maioria absoluta encarando com naturalidade. Mesmo que alguns tenham feito da boca pra fora, foi importante sentir esse apoio todo. Eu e o marido praticamente não compramos nada pra ela, de tão querida que ela já era... ela ganhou tudo, tudo mesmo. Um dia ele me olhou e falou: sobrou alguma coisa pra eu comprar pra minha filha? Kkkkkkkkkkkkk

Uma grande amiga nossa fez um chá de bebê virtual pra ela, convidando vários amigos nossos de SP e de outros estados. Arrecadaram o suficiente pra dois anos de fralda descartável. Todo esse carinho não teve preço... essa surpresa foi um dos dias mais emocionantes da minha vida.

Claro que eu sabia que um dia, ía topar com alguma reação que me incomodasse. Claro que sei que muita gente é leiga no assunto, sei que existe sim o preconceito... e que terei que aumentar meu limite de tolerância com o universo.

Essa semana aconteceu pela primeira vez. Contei pra uma pessoa conhecida que ela tem down. A reação foi de surpresa ruim. Só faltou dizer "lamento". Na hora não gostei, minha filha tá ótima, cheia de saúde, super linda e esperta... mas isso durou alguns segundos. Não posso passar a odiar a todos que não tiverem a exata compreensão do que se passa na minha vida. Que não sabem que ela é capaz de fazer tudo que eu faço, que você faz. Que apenas ela aprenderá no tempo dela.

Que não sabem o quanto é bom ser mãe dela. Todo dia quando olho minha pequena, sinto o maior amor do mundo e acho ela a mais linda do universo (coisas de mãe).
Amo minha filha como amo meus outros dois filhos. Amor infinito. E pra completar, meus filhos cuidam dela como pais, por causa da diferença de idade. Como sou abençoada.

Outro dia eu li assim num artigo: ser mãe de uma pessoa com síndrome de down não te faz melhor que ninguém... o que te faz melhor é a forma como você lida com isso. 

Chegando a hora - chegou!

Nos últimos dias antes dela nascer, eu praticamente não dormia de dores na barriga e ansiedade. Tinha pavor que algo desse errado. Nos últimos dois meses, minha pressão resolver subir diariamente. Ela tava sentada, eu ía ligar as trompas, a placenta tinha descolado e depois voltado ao normal, a pressão tava alta... por tudo isso, nem cogitamos parto normal. A cesária inicialmente tava agendada para 4 de julho. Fiz  uma última ultra uns dias antes e a médica decidiu antecipar para o dia 1º de julho. Ela estava grandona, super bem, mas depois de tanto problema, ela não queria arriscar que eu entrasse em trabalho de parto.

Dia 1º, fomos pra promatre paulista. Atendimento sensacional. Hora da cesária...eu, uma pilha de nervos, tinha pavor de dar algum problema comigo ou com ela...  depois da anestesia, só senti uma coisa: enjôo. Meu marido estava do meu lado. De repente, ele tem uma reação super emocionada, era ela nascendo... uma janela de vidro se abriu e nossa família estava do outro lado, assistindo o nascimento dela. Ela chorou e eu também. Um alívio por ter ouvido ela chorar. Tava tudo bem...

Meu marido a pegou no colo alguns minutos depois e a trouxe pra mim. Assim que olhei pra ela, tive a certeza. Ninguém da nossa família percebeu, nem meu marido, só eu. Olhei pra ela e disse: oi meu amor, você chegou, vou cuidar de você viu... mamãe vai cuidar de você.

Depois que ela saiu pro berçário, olhei pra ele e disse: amor, vamos cuidar muito dela ok? E ele: você acha que ela tem a síndrome? Eu: não, tenho certeza.

Meu coração , naquele momento, se encheu mais ainda de amor por ela... uma vontade de fazer tudo por ela. Ao mesmo tempo, ódio mortal de tudo que de alguma forma me fez mal na gravidez, e, consequentemente, fez a ela. Fiquei assim alguns dias, meio irracional. Segundo minha médica, culpa dos hormônios...

Meu marido fez diversas fotos ali mesmo. Quando eu tava grávida, ele me pediu que não ficasse expondo muito minha gravidez, pra evitar energias negativas, já que eu já tava com tanto problema de saúde... antes dela nascer, combinamos de não ficar postando várias fotos dela... ele pediu muito isso... só que papai a viu, se apaixonou, não se aguentou e postou de cara 18 fotos nos primeiros minutos de vida... kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk

Agora era oficial. Eu tinha recebido um anjo de amor pra guiar por essa vida. Ou seria para ela me guiar por essa vida?

Sonhando...

Hoje eu sonhei com ela. Ela tinha down no meu sonho. Era tão linda. A gente corria por uma praia, eu, ela, os irmãos e meu marido tirava fotos nossas. Ela me beijava no sonho. Acordei feliz...

O nome da princesa e mais exames – sinais sumiram

Meu pai escolheu meu nome.

Vou me chamar Olívia.

Ele escolheu o nome e hoje ele e minha mãe bateram o martelo.

Meu pai chorou de emoção.

Meu nome é lindo.

Com quase 6 meses, fizemos  a segunda morfológica. O médico, ao ver a primeira, dispensou um paciente a seguir para se dedicar a examinar nossa bebê. Foram 40 minutos de ultra em todas as posições possíveis. Ele revirou o quanto pôde. Não encontrou nada. Nada de higroma, nada de hipoplasia nasal... ele conseguiu medir o nariz dela normalmente, ela estava ótima, super bem desenvolvida... tinha a nuca aumentada...e só...  minha placenta começou a subir e os sangramentos pararam, depois de 3 meses direto. Saí da ultra muito feliz por ela estar ótima mas, mesmo sem os sinais da primeira morfológica, eu não conseguia mais vê-la sem down. Continuei minha busca por informações.

Aos 8 meses de gestação, fizemos um ecocardiograma fetal. Perfeito, nenhum sinal de problema. Como um outro exame precisou ser refeito, a médica passou novamente o eco. Novamente nenhum problema.

Por causa dos meus sangramentos e dores (muitas dores, principalmente nos últimos meses), fui inúmeras vezes para a emergência. Depois dos 4 meses de gestação, todos os sinais sumiram, nada mais era identificado nas ultras. Acho que, a essa altura, só eu tinha certeza de que ela tinha síndrome de down. Ela estava ótima, grandona e bem ativa. Pulava toda hora, graças a Deus.

Quase certeza – vamos a luta.

Com 15 semanas, fomos fazer a primeira ultra morfológica. Eu nem dormi na noite anterior, ansiosa com o que poderia aparecer no exame. De cara, apareceu: sugestão de higroma cístico. Não sabia o que era mas a médica nos informou que seria uma indicação de alguma síndrome. Pra completar, minha placenta estava baixa, o que me fazia sangrar diariamente. Por fim, ela me deu a notícia que eu mais queria ouvir: era uma menina. Disse ainda que achava possível ser síndrome de turner.

Três semanas depois, fiz uma ultra pra ver a placenta, eu ainda sangrava. O médico  foi rápido e direto: a prega nucal é aumentada, apresenta hipoplasia nasal (não conseguia medir o osso nasal). A placenta ainda estava baixa.

Ok. Minha menina tinha indicações demais de que tinha de fato alguma síndrome.

Uma noite, mesmo sem ter certeza, eu tive certeza. Vi uma cena no aeroporto que foi meu sinal. Uma mãe que aparentava 40 e poucos anos, com dois filhos quase adultos, o marido e uma menina de uns 5 anos, que tem down. Eles sentaram do meu lado na lanchonete. A menina era fofa demais, pedia batata frita e sorvete. Todo mundo da família paparicava ela, no maior amor.

Naquele momento, senti a necessidade de saber tudo sobre síndrome de  down. Foi meu estalo. Vendo aquela família, senti que eu fazia parte daquilo, daquela cena que estava assistindo.

Ao voltar de viagem, comecei a contar pra família, pros amigos mais chegados, da possibilidade dela ter alguma síndrome. As reações ficam pra um outro post. Entrei numa busca por informações, blogs de pais, sites com informações sobre o que esperar, como é, o que significa, o que fazer. Busquei informações sobre down e turner mas minha intuição me fazia buscar mais informações sobre down.

Cada vez que eu buscava, rolava chororô de emoção. Entrei num mundo cheio de amor e dedicação. Tantas histórias lindas de superação, tantas mensagens positivas. A cada dia eu ficava mais segura, mais tranquila. Sim, quem tem síndrome de down pode ser bem mais independente do que eu pensava... Sim, vamos passar algumas dificuldades mas hoje temos muitos meios de lidar com cada uma delas. Comecei uma verdadeira pesquisa sobre características e comportamento de quem tem down. Muita coisa era completamente diferente do que eu achava que sabia. Eu não sabia era de nada... sobre esse universo cheio de amor entre pais e filhos.

Quando percebi, o assunto passou a ser natural pra mim. Em nada, nada, nada, me causava dor, frustração... mas isso só aconteceu conforme eu ia entrando nesse mundo de informações. Eu falava com todo mundo como se tivesse certeza de que ela tinha down. Meu coração de mãe me dava essa certeza.

Feliz ano novo?

Voltando a 31 de dezembro de 2013. Ano novo!

Relembrando os momentos, foi mais ou menos assim:

Entre 12 e 13 semanas de gestação. Cinco da manhã e acordo com uma dor incômoda. Tô sangrando. Vamos , eu e meu marido, correndo pro Hospital São Luis. Ao chegar lá, uma ultra pra garantir que está tudo bem com meu bebê. O médico começa a examinar e diz que tudo está sob controle, placenta ok, colo do útero ok, coração batendo... de repente, ele olha melhor pro monitor e  diz que meu bebê tem a nuca aumentada. Fico sem entender. Tenho dois filhos, uma "menina" de 20 anos e um "menino" de 17 anos, nunca ouvi falar em nuca aumentada, prega nucal, etc... ele continua, dizendo que o bebê era candidato a ter algum problema genético. Deu como exemplos, síndrome de down e de turner. Me recomendou um exame de sangue (caro e que nenhum plano cobre) que rapidamente me daria a resposta. Saio do hospital gelada. O choro vem com força.

Como assim, eu?

Como assim, comigo?

Será?

O que deve ser afinal?

O que eu fiz pra isso acontecer comigo?

Mais choro...e medo. Como conto pra família? Qual será a reação deles?

Continuo com sangramento. E agora, um enorme vazio... o que será que está acontecendo com meu bebê? O que vem por aí?

E foi assim que descobri que algo diferente estava acontecendo...

Eu e meu marido decidimos não fazer o exame amniocentese (que os planos cobrem), que analisa o líquido amniótico, por se tratar de um exame invasivo, que trazia algum risco para minha gravidez.

Esse foi nosso ano novo de 2013/2014.

Só queria curtir minha gravidez... mas nesses primeiros dias após esse exame, não conseguia mais. Nada me deixava alegre... 
Acho que passei umas duas semanas assimilando a possibilidade.... saindo desse estágio. Não, não foram dias fáceis.